İzmir’de aileyi yıkan karar!

İzmir’de yaşayan Tunç ailesinin, 18 aylık ikiz bebeklerinden Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Çağla Deniz Tunç’un ABD’de satılan ilaca kavuşması için umutla beklediği bir kapı daha yüzüne kapandı. İzmir Valiliği’ne bağış hesabı açılması için başvuru yapan aile, olumsuz yanıtıyla yıkıldı.

Tüp bebek yöntemiyle ikiz bebek sahibi olan Sevtap (40) ve Alpaslan Tunç (42) çifti, sekizinci aydan sonra kızlarından Elif Damla’nın hareketlerinde ileri giderken, Çağla Deniz’in gerilemeye başladığını fark etti. Çağla’ya 13 aylıkken, genetik bir hastalık olan SMA Tip 2 teşhisi konulmasıyla hayatlarının değiştiğini söyleyen anne Sevtap Tunç, Damla’nın yürümeye başladığını, ancak ikizinin belinden tutup kaldırdıklarında ayaklarının üzerine hiç basamadığını dile getirdi. Tunç, kasları erimeye başlayan kızları için tüm imkanları seferber ederek haftada 3 gün fizik tedavi, haftada 2 gün ise biorezonans tedavisine götürdüklerini anlattı.

6 AY SONRA OLUMSUZ YANIT GELDİ
SMA Tip 1’lere verilen Spinraza isimli ilacın Tip 2 hastası Çağla’ya da verilmesi için başvuru yapan Tunç ailesi, bir dozunun bedeli yaklaşık 125 bin dolar olan ilaç için ret yanıtı aldı. Sağlık Bakanlığı ve Türkiye İlaç Kurumu’nun bu karanına karşı 19 Şubat’ta yürütmenin durdurulması için dava açan aile, bir yandan hukuk mücadelesinin sonuçlanmasını beklerken, bir yandan da geçen 26 Aralık’ta Valilik onaylı bağış hesabı açtırmak için başvuru yaptı. 6 ay sonra, 24 Mayıs 2018’de aldıkları yanıtla yıkılan aile, şimdi kızlarının sağlığına kavuşması için bir çıkar yol arıyor.

Anne Sevtap Tunç, “Valiliğe yardım kampanyası için yaptığımız başvurunun sonucunu dört gözle bekliyorduk. Olumsuz yanıt alınca yıkıldık. Bize ulaşan dilekçede; ilacın Türkiye’de henüz ruhsatlandırılmaması nedeniyle yardım kampanyasına izin verilmediği yazıyor. Son umudumuz olan para toplayarak ilaç alma hevesimiz de kursağımızda kaldı. Maalesef Sağlık Bakanlığı SMA Tip 2 hastaları için ilaç vermiyor. Çağla için yaptığımız başvuru da olumsuz değerlendirildi. Böyle bir durumda para toplayamazsak biz ne yapacağız? Çocuğumuz sakat mı kalsın?” şeklinde konuştu.

ÇAĞLA İLAÇLA YÜRÜYEBİLİR
SMA Tip 2 hastası olup da bağış kampanyasında toplanan parayla ilaç alan hastaların bulunduğunu söyleyen Sevtap Tunç, hastalığın tek çaresi olan bu ilacın Çağla’ya da verilmesi için çağrı yaptı. Tunç, “İlk 5 dozu alıp da yürüme aşamasına gelen çocuklar olduğunu biliyoruz. Devletin ilaç verdiği SMA Tip 1 aileler ile de görüştük. Çocukların durumları iyiye gidiyor. Hastalığımızın çaresi olan bu ilacın verilmesini diliyoruz. Neden verilmiyor? Kızım neden engelli olsun? İlacı alıp yürüyebilir, hayatına devam edebilir” dedi.

İKİZİNİ TAKİP EDİYOR
Çağla’nın her şeyin farkında olduğunu ve ikizi Damla’dan geri kaldığını bildiğini anlatan Sevtap Tunç, kızının herhangi bir zeka geriliği bulunmadığını söyleyerek, “SMA çocukları çok akıllıdır. Bu yüzden her şeyin farkında. İkizi Damla’yı sürekli takip ediyor. Yürümek için o da çaba sarf ediyor. Yürümek istiyor, ama maalesef yapamıyor” diye konuştu.

You may also like...

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

shemale hotties escort damen berlin seks hikayeleri sex hikayeleri sex izle sikiş short url

seks hikayeleri porn izle
çanakkale escort Aydın escort muğla escort tekirdağ escort manisa escort balıkesir escort trabzon escort elazığ escort ordu escort kütahya escort ısparta escort rize escort maraş escort yalova escort giresun escort yozgat escort tokat escort şanlıurfa escort sivas escort batman escort erzurum escort sinop escort kırşehir escort karaman escort kırıkkale escort bolu escort amasya escort niğde escort uşak escort edirne escort çorum escort osmaniye escort zonguldak escort van escort erzincan escort www.ddtshanghaiescort.com Antalya escort Bursa escort Mersin escort Aydın escort Balıkesir escort Çanakkale escort Kıbrıs escort Kütahya escort Manisa escort Muğla escort Tekirdağ escort Trabzon escort Yalova escort Isparta escort Maraş escort Ordu escort Rize escort Sivas escort Afyon escort Aksaray escort Giresun escort Şanlıurfa escort Yozgat escort Erzurum escort Amasya escort Çorum escort Tokat escort Uşak escort Van escort Bolu escort Burdur escort Kırşehir escort Niğde escort Osmaniye escort Zonguldak escort Düzce escort Edirne escort Erzincan escort Karabük escort Karaman escort Kastamonu escort Kırıkkale escort Kırklareli escort www.elmasajeinfantil.com istanbul masaj salonu ankara masaj salonu izmir masaj salonu bursa masaj salonu antalya masaj salonu adana masaj salonu konya masaj salonu şanlıurfa masaj salonu gaziantep masaj salonu kocaeli masaj salonu mersin masaj salonu diyarbakır masaj salonu hatay masaj salonu manisa masaj salonu kayseri masaj salonu samsun masaj salonu balıkesir masaj salonu maraş masaj salonu van masaj salonu aydın masaj salonu tekirdağ masaj salonu sakarya masaj salonu denizli masaj salonu muğla masaj salonu adıyaman masaj salonu afyon masaj salonu ağrı masaj salonu aksaray masaj salonu amasya masaj salonu ardahan masaj salonu artvin masaj salonu bartın masaj salonu batman masaj salonu bayburt masaj salonu bilecik masaj salonu bingöl masaj salonu bitlis masaj salonu bolu masaj salonu burdur masaj salonu çanakkale masaj salonu çankırı masaj salonu çorum masaj salonu düzce masaj salonu edirne masaj salonu elazığ masaj salonu erzincan masaj salonu erzurum masaj salonu eskişehir masaj salonu giresun masaj salonu gümüşhane masaj salonu ığdır masaj salonu ısparta masaj salonu karabük masaj salonu karaman masaj salonu kastamonu masaj salonu kilis masaj salonu kırıkkale masaj salonu kırklareli masaj salonu kırşehir masaj salonu uşak masaj salonu kütahya masaj salonu malatya masaj salonu mardin masaj salonu nevşehir masaj salonu niğde masaj salonu ordu masaj salonu trabzon masaj salonu osmaniye masaj salonu rize masaj salonu siirt masaj salonu sinop masaj salonu sivas masaj salonu tokat masaj salonu